Abstract
L’article présente une partie des résultats d’une enquête d’éthique clinique effectuée entre 2011 et 2014. Cette enquête a cherché à éclairer comment, après l’annonce d’un diagnostic prénatal orientant vers une maladie génétique, les personnes délibèrent au sujet d’une éventuelle interruption médicale de grossesse. Cet article se concentre sur le point de vue exposé par les personnes venues consulter l’équipe médicale. Il met en lumière le processus décisionnel. Celui-ci s’appuie pour une part sur des éléments perçus comme décisifs et évoqués quelle que soit la pathologie annoncée : équilibre personnel, de couple et familial, qualité de vie de l’enfant à naître. Il repose aussi sur des éléments présentés comme formant le contexte de la décision : stigmatisation sociale du handicap, orientation religieuse ou spirituelle. L’analyse montre aussi, jusqu’à un certain point, une attention spécifique à la place occupée par la femme enceinte dans la décision. Enfin, l’article insiste sur les différentes facettes de l’épreuve traversée par ces personnes : épreuve personnelle, intime et familiale ; épreuve sociale également, dans la mesure où les personnes s’avèrent désireuses d’assumer la responsabilité d’une décision, que la loi, en contexte français, ne leur accorde pas, et sont souvent soupçonnées de faire des choix eugéniques.